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Association loi 1901 créée en mémoire d’Abigaël, décédée à l’âge de 13 mois d’une tumeur rhabdoïde (maladie orpheline). Pour les enfants cancéreux hospitalisés, agissons!

La fondation Progena a pour but d'aider les familles d'enfants atteints de maladies musculaires rares en Suisse.

Le CRMVR regroupe 39 hôpitaux et centres de compétence en France et permet l'accueil et le traitement des patients atteints de maladies vasculaires rares.

Une banque nationale de données maladies rares au service des sites de prise en charge maladies rares. Découvrez les outils que notre équipe développe pour vous aider à fédérer votre activité maladie rare !

La Filière des Malformations Abdomino-Thoraciques. Amélioration de la prise en charge, Formation/Information, Développement de la recherche.

Association des Malades Souffrant d'Angioedèmes - France

Les Hôpitaux Privés de Metz couvrent de nombreuses spécialités médicales, chirurgicales, anesthésie-réanimation, rééducation & hospitalisation à domicile

ProRaris est une organisation faîtière qui rassemble les associations de patients atteints de maladie rare et les patients orphelins d’association. ProRaris s’engage pour un accès équitable aux prestations des soins de santé. Elle veille à la mise en oeuvre du concept national maladies rares dans l’intérêt des personnes concernées.

Olivier Morin, développeur et intégrateur Web en freelance sur Lyon. Création et refonte de site web, création d'applications web PHP avec CodeIgniter, jQuery, Bootstrap.

ECLAS est une association de parents pour les familles désireuses d'avancer Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1 (SMA1).

L'AFSA : Association francophone du syndrome d'Angelman

Site du Centre de Référence maladies rares pour la Mucoviscidose de Nantes-Roscoff

Centre de référence pour les maladies vasculaires rares du système nerveux central et de la rétine.

Nous sommes un réseau d'aide et d'accompagnement des professionels, patients et famille dans la prise en charge de proximité des maladies rares. Nous sommes un organisme financé par l’ARS Occitanie.

Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung

Onxeo conçoit et développe jusqu’à la mise sur le marché des médicaments innovants pour le traitement du cancer et de ses pathologies associées, plus spécifiquement pour des maladies sévères ou rares à statut orphelin.

La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication.

Pôle de compétitivité santé du sud de la France, EUROBIOMED offre des ressources et propose des solutions dédiées aux sociétés et aux organismes de recherche de la filière santé pour les aider à innover, à se financer, à se développer et à atteindre leurs objectifs stratégiques et commerciaux pour, in fine, améliorer la prise en charge et la vie des patients.

Filière de santé Maladies Rares Maladies Rares Sensorielles

La polypose familiale est une affection d'origine génétique provoquant le développement de nombreux polypes sur le colon. Le site de l'APTEPF vous décrit cette affection et son traitement

La fibrose pulmonaire idiopathique, ou FPI, est une maladie grave et relativement rare, qui s’attaque aux poumons et affecte la respiration au quotidien. Si vous, ou quelqu’un qui vous est cher, êtes affecté(e) per la FPI, informez-vous dès aujourd’hui sur la FPI.

EURORDIS - Rare Diseases Europe, is a non-governmental patient-driven alliance of rare disease patient organisations representing 745 rare diseases patient organisations in 65 countries. We are dedicated to improving the quality of life of all people living with rare diseases in Europe

Les Papillons Blancs de Paris - APEI75 est l'association parisienne des parents et amis de personnes handicapées mentales.

La fondation maladies rares finance et coordonne la recherche entre tous les partenaires du monde de la santé et de la recherche.

RareConnect promotes global conversation and collaboration to improve the lives of rare disease patients and assist the organizations that serve them. RareConnect is an online social network for patients and families who live with one of over 6,000 rare diseases to connect with one and other to support and share vital experiences on aspects of living with a rare disease. Organized into disease specific communities, the platform also provides links to quality information, clinical trials and research publications and provides an opportunity for international networking and collaboration between patient organizations.

Site de l'association France Acouphènes.Information sur les pathologies auditives. Acouphènes, hyperacousie, neurinome de l'acoustique, syndrome de Menière, surdité ... Groupes de paroles, infos, rendez-vous, résumés des conférences, annonces de résultats de recherches validées. Prévention des traumatismes auditifs.

Le site de la filière de santé maladies rares immuno-hématologiques

presentation du site de l'ANC (Association Nationale de Narcolepsie Cataplexie et des Hypersomnies Rares)