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La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication.

La polypose familiale est une affection d'origine génétique provoquant le développement de nombreux polypes sur le colon. Le site de l'APTEPF vous décrit cette affection et son traitement

L'AFSA : Association francophone du syndrome d'Angelman

RareConnect promotes global conversation and collaboration to improve the lives of rare disease patients and assist the organizations that serve them. RareConnect is an online social network for patients and families who live with one of over 6,000 rare diseases to connect with one and other to support and share vital experiences on aspects of living with a rare disease. Organized into disease specific communities, the platform also provides links to quality information, clinical trials and research publications and provides an opportunity for international networking and collaboration between patient organizations.

Association des Malades Souffrant d'Angioedèmes - France

presentation du site de l'ANC (Association Nationale de Narcolepsie Cataplexie et des Hypersomnies Rares)

Site de l'association France Acouphènes.Information sur les pathologies auditives. Acouphènes, hyperacousie, neurinome de l'acoustique, syndrome de Menière, surdité ... Groupes de paroles, infos, rendez-vous, résumés des conférences, annonces de résultats de recherches validées. Prévention des traumatismes auditifs.

ECLAS est une association de parents pour les familles désireuses d'avancer Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1 (SMA1).